^{Adozione a Distanza del malato di AIDS}

Introduzione

L’Uganda e` stato uno dei primi paesi colpiti dall’HIV/AIDS e presenta tuttora un’alta diffusione della malattia, che colpisce il 5% della popolazione adulta (circa 1.350.000 persone sono i malati ufficialmente dichiarati).

L’epidemia, che si e` manifestata per la prima volta nel Distretto di Rakai nel 1982, aveva toccato il massimo livello di prevalenza nel 1991, quando il 15-18% della popolazione adulta risultava affetto dalla malattia.

Nella attuale situazione, mentre si registra un positivo e stabile contenimento della epidemia tra la popolazione adulta, si manifestano le prime ondate di diffusione della malattia tra i bambini, generalmente avvenuta tramite trasmissione materno-fetale al momento del parto.

L’HIV/AIDS e` inoltre tuttora la principale causa di morte tra le persone dai 15 ai 49 anni, superando largamente la malaria e le altre malattie endemiche.

L’uso del trattamento antiretrovirale resta infatti ancora inaccessibile alla maggior parte dei malati a causa dei costi che comporta e della generale debolezza del sistema sanitario locale. Se infatti sono in corso o si stanno avviando progetti sperimentali di distribuzione gratuita o parzialmente gratuita dei farmaci da parte del Governo ugandese o di Agenzie internazionali, questi possono raggiungere solo una minima percentuale dei malati, adulti e bambini. Alle difficoltà di tipo economico se ne sommano altre: non tutti i beneficiari, una volta iniziato il trattamento, seguono le indicazioni ricevute per la quotidiana assunzione dei farmaci (vanificandone gli effetti) sia perche` non ne comprendono l’importanza, sia perche` in alcuni casi gli effetti collaterali possono essere pesanti, almeno per un certo periodo.

Obiettivo dell'adozione del malato

Ben vengano le adozioni a distanza dei bambini che hanno perso i genitori e sono rimasti soli ad affrontare la vita. Tutti quanti dovremmo partecipare a questa forma di solidarietà umana che salverebbe la vita di molti bambini garantendo loro una speranza di un possibile futuro.

Noi di Abbracci senza Frontiere insieme al Meeting Point di kampala abbiamo pensato di lanciare un altro progetto di solidarietà che si affianca alle adozioni a distanza dei bambini e ne integra le finalità.

Se riusciamo a non far morire le madri malate sostenendole nella cura della malattia, avremo meno orfani ed in ogni caso permetteremo ai bambini di ricevere per più tempo l'amore e l'affetto che nessun collegio o scuola potrà mai offrire. Da queste riflessionii è nato nel marzo del 2004 a Kampala il progetto Adozione a distanza del Malato rivolto principalamente alle madri e che attualmente conta 60 adottati. Quindi l'obbiettivo del progetto è: “Adottare a distanza” un malato di AIDS in modo da coprire le spese del trattamento antiretrovirale e degli esami di laboratorio necessari per la definizione della miscela di farmaci adeguata al paziente all’inizio e nel corso della terapia .

Attivita`

All'Associazione Abbracci senza Frontiere spetta il compito di gestire burocraticamente le adozioni trovando i sostenitori, gestendo i movimenti economici, la corrispondenza e coordinando il flusso di informazioni tra il sostenitore ed il malato.

Tutto ciò non potrebbe avvenire senza l'esistenza dei sostenitori e del Meeting Point international di Kampala gestito da Rose Busingye, insieme ai suoi preziosissimi collaboratori.

Il Meeting Point International si fà carico delle seguenti attivita`:

preparare il malato alla terapia, spiegandogli come agisce sulla malattia, informandolo sulle modalita` di assunzione del farmaco, sulle precauzioni da usare, sugli effetti collaterali
facilitare l’accesso del malato all’ospedale di riferimento (generalmente lo Nsambya Hospital di Kampala) coprire i costi degli esami di laboratorio richiesti per accedere al trattamento e durante il corso dello stesso
coprire le spese dei farmaci prescritti integrando la quota che i sostenitori varsano periodicamente
seguire il malato durante il trattamento, controllando la regolare e corretta assunzione dei farmaci, sostenendolo nei momenti di difficolta`

Costi previsti per un anno di terapia

I costi indicati sono calcolati sulla base dei prezzi attuali dei farmaci di produzione europea disponibili in Uganda, di cui e` gia` stata sperimentata l’efficacia, poiche` non e` altrettanto dimostrata la validita` dei farmaci di produzione indiana che sono stati messi in distribuzione a costi leggermente inferiori.

Bisogna inoltre considerare che si tratta comunque di un costo medio, dal momento che la terapia deve essere adattata alle condizioni e alle caratteristiche individuali e puo` comportare spese differenti da persona a persona.

Anche i costi degli esami di laboratorio, da effettuarsi all’inizio del trattamento e poi come controllo semestrale, sono il risultato di una media tra i test che possono essere richiesti e che variano dai 60.000 scellini del CD4 (conteggio dei globuli bianchi per la definizione del livello immunitario) ai 180.000 scellini del Viral Load ( definizione della quantita` di virus presenti ).

Non sono invece conteggiati i costi operativi di Meeting Point International per le attivita` di accompagnamento del malato prima e durante la terapia.

Costi annuali	Scellino ug.	Euro
Costo medio trattamento	1,200,000	500,00
Costo medio esami di laboratorio	240,000	100,00

Totale	1,440,000	600,00

Poiche` tuttavia la situazione e` in evoluzione, sia per l’impegno del Governo Ugandese che per l’intervento di Agenzie internazionali, e` possibile che si verifichi in futuro un abbassamento del prezzo dei farmaci e quindi anche una diminuzione dei costi necessari per la “adozione a distanza” di un malato.

Adozione del malato: come ?

Inviando il modulo di adesione debitamente compilato e sottoscritto in busta chiusa alla sede di:

- Associazione Abbracci senza Frontiere – Via Torrenuova 85, 97100 Ragusa .

Dopo aver inviato il modulo il sostenitore riceve i dati anagrafici e una breve storia personale del malato. In seguito insieme ad una sua fotografia, con scadenza semestrale,riceverà notizie sul malato adottato con una scheda sanitaria per monitorare l’andamento della malattia. L'impegno per l' adozione a distanza della terapia è minimo di un anno.

Adozione del malato: quanto costa ?

Il contributo annuo per una adozione a distanza della terapia è di è di 324,00 Euro e può essere versato in un'unica soluzione, in quote trimestrali o semestrali, mediante bollettino MAV (pagamento mediante avviso, che il donatore riceverà direttamente a casa in base alla frequenza indicata nel modulo di adesione, e che potrà essere pagato presso qualsiasi sportello bancario, senza alcun costo, o presso qualsiasi ufficio postale con il pagamento della tassa prevista per i versamenti in CCP) oppure mediante bonifico bancario continuativo o RID.

Adozione del malato : e poi?

Con l'adesione il sostenitore riceve la documentazione iniziale sul malato e sull'ambiente in cui vive; Il sostenuto ha cioè da subito un nome preciso ed un storia . Poi le foto, i report sanitari e gli scambi epistolari si susseguiranno e, in qualche modo, possiamo dire che avviene un incontro che potrà trasformarsi in amicizia.

Gli scritti avranno spesso la caratteristica di essere brevi e semplici poichè: la scrittura non fa parte della cultura di tanti paesi. Ma i nostri collaboratori ugandesi ci assicurano che per loro è già un grande sforzo - ma anche una grande soddisfazione - poter inviare queste comunicazioni. Si chiede comunque comprensione, perché non è sempre possibile essere puntuali. Col passare del tempo, discretamente, quella persona, col suo volto e il suo nome, con i suoi problemi e i suoi progressi, entra nella nostra casa, così come noi siamo entrati nella sua. La decisione affettuosa di partecipare alla sua vita, rende possibile un abbraccio, un abbraccio senza frontiere. E c'è di più. Conoscere meglio la persona sostenuta, la realtà in cui vive può diventare anche un'occasione per conoscere meglio se stessi.

Se anche tu vuoi partecipare a questo grande gesto di solidarietà. compila il modulo e aspetta nostre notizie.